„Асоциация Муковисцидоза“ стартира кампания за набиране на 30 000 лева в подкрепа на пациенти с това рядко и тежко нелечимо заболяване.
Времето – единственият ресурс, който не може да бъде върнат, купен или подарен. За хората с муковисцидоза времето е още по-ценно, защото болестта неумолимо го отнема. Те прекарват часове всеки ден в инхалации и терапии – тяхната борба за всяка глътка въздух.
С кампанията „За повече щастливи мигове Заедно“ от „Асоциация Муковисцидоза“ си поставят за цел да съберат средства за:
- 10 инхалатора Pari e-flow, които намаляват времето за инхалация наполовина и правят ежедневната терапия по-лесна и ефективна.
- Жизненоважни витамини, които компенсират недостига на хранителни вещества и укрепват имунитета на пациентите.
Защо тази кауза е важна?
Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга белите дробове и храносмилателната система. Пациентите ежедневно отделят по над 3 часа за лечение и приемат над 30 таблетки. Един инхалатор Pari e-flow може да съкрати времето за инхалации значително. Това е време, което може да бъде посветено на семейството, мечтите и хобитата им.
В България Здравната каса покрива лекарствата, но не и инхалаторите. А те са скъпи – един Pari e-flow струва около 2000 лв. Семействата на пациентите рядко могат да си го позволят.
С вашата помощ можем да променим това!
Как можете да помогнете?
Дарете по банков път на „Асоциация Муковисцидоза“:
ДСК
IBAN: BG64STSA93000025032698
BIC: STSABGSF
ОББ
IBAN: BG20UBBS80021055424015
BIC: UBBSBGSF
или в платформата Павел Анреев
За кого е това време?
- За децата с муковисцидоза: време за игра, учене, мечти.
- За възрастните с муковисцидоза: време за семейството и лични занимания.
- За всички нас: време да бъдем заедно.
В световен мащаб средната продължителност на живота на хората с муковисцидоза се е увеличила значително и в момента се оценява на около 37.4 години. Това е значително подобрение в сравнение с предишни десетилетия, когато средната продължителност на живота е била много по-ниска.
В България, за съжаление, средната продължителност на живота на хората с муковисцидоза е по-ниска от средната за Европа. Това се дължи на различни фактори, включително по-късна диагностика, ограничен достъп до някои видове лечение и други социално-икономически причини.
Важно е да се подчертае, че муковисцидозата е хронично заболяване, което изисква постоянно медицинско наблюдение и лечение. Въпреки това, с напредъка на медицината и новите терапии, все повече хора с муковисцидоза водят пълноценен живот и достигат напреднала възраст.
Кампанията ще продължи до 31 декември 2024 г.
Европейско кино, фотография и Рей Бредбъри. Трите любими теми на Рада. Обича да пътува, но рядко посещава едно и също място два пъти. Фен е на синия цвят и червеното вино… дори и да не е от глухарчета.
